• Дорогой друг! Ты не зарегистрирован у нас на форуме.

    Возможность просмотра многих тем требует регистрации на форуме.

    Не поленитесь - зарегистрируйтесь, затратив всего несколько минут.


    Администрация Абырвалг.НЕТ

Рассеянный склероз

StillWhite

Активный участник
Зарегистрирован
Сообщения
643
Реакции
3,122
Баллы
93
Помогите, пожалуйста!

У супруги (28 лет) обнаружили этот нехороший диагноз. Провели обследования, МРТ, МРТ с контрастом. Диагноз подтвердился...
Поступало предложение лечь в больницу на 20-30 дней, но вынуждены были отказаться - на руках 9-ти месячный ребенок. Бабушек в живых уже нет, к сожалению. А с ребенком в больницу класть отказываются...

Живем в г.Волгодонске. Нормального лечения тут предложить не могут (да и, собственно, болезнь эта до конца не изучена еще). Проходим дневной стационар с лекарствами, в основном, за свой счет. Узнали, что есть лекарства, которые не дают болезни прогрессировать дальше, но стоимость их = 1 т.р. за ампулу. Уколы 1 раз в день. Курсами по нескольку недель. Их ИНОГДА назначают за счет бюджета области (или клиники?)

Какую прошу помощь: есть в Ростове-на-Дону хороший врач, Тринитатский его фамилия. Специалисть как раз по данному заболеванию. Может, есть у кого выходы на него? Были в областной клинический больнице уже несколько раз - никак не получается встретиться с этим человеком...

Также знаю, что одна из клиник в Израиле предлагает услуги по введению всего одной ампулы (стоимость не знаю), срок действия которой будет 2 или даже 3 года. (действие тоже направлено на отсутствие прогрессирования заболевания). Будет ли толк, кто сталкивался?

Может, есть еще какие-либо варианты? Рассмотрю как Россию, так и заграницу.

Заранее благодарю всех откликнувшихся!!!
 

серыйволк

Проверенный
Зарегистрирован
Сообщения
2,493
Реакции
6,172
Баллы
135
Сочуствую ,брат!Плохо что в такие годы - такой диагноз.Если свозить на машине куда - звони,чем смогу как говорится.....А не вариант тебе с ребенком посидеть?Хотя догадываюсь,что кто-то должен деньги добывать.....Мой тел.89281Ч62семь 5два
 

Топаз

Стрелец
Зарегистрирован
Сообщения
2,119
Реакции
8,452
Баллы
135
Заболевание предположительно вирусной этиологии, поражение в основном периферической нервной системы, МРТ чего делали? В официальной медицине прогноз плохой, не лечится. Давай все результаты в личку, бум думать.
 

StillWhite

Активный участник
Зарегистрирован
Сообщения
643
Реакции
3,122
Баллы
93
Заболевание предположительно вирусной этиологии, поражение в основном периферической нервной системы, МРТ чего делали? В официальной медицине прогноз плохой, не лечится. Давай все результаты в личку, бум думать.
МРТ головного мозга и сосудов головного мозга.
В ЛС скинуть проблематично. Если не сложно, давай адрес почты (можно в ЛС) - скину сканы обследований, назначений.
 

igorka

Заблокирован
Сообщения
1,521
Реакции
4,432
Баллы
135
моей родной сестре поставили этот диагноз. Больных называют -эрэсники.
Сестра поехала отдыхать в на туречщину, а на обратной дороге я ее встречал в аэропорту уже из рук в руки. Была в темных очках, один глаз уехал в сторону, изображение двоилось, была полнейшая дезориентация, ее просто шатало, шла вцепившись в мою руку. Сразу же по приезду поехали на Сущевку на ул. Двинцев в центр рассеяного склероза. Чего я там только не увидел... Бедные люди. Стоял у кабинета молодой парень, держит в руке мед. карту и трусится как буд-то у него тремор. Другие на костылях ходят, кто-то вообще еле по стенке и вдоль перил. Страшное заболевание тихо убивающее человека и увы неизлечимое.
Лекарства есть, большей частью новые, проходящие испытания в группах. Стариков в эти группы не пускают, только молодых и без прогрессирующего РС. В одну из таких групп попала моя сестра, ждем окончания курса реадилитация после Турции для начала лечения. В период курса каждый день ездили на капельницы. В центре РС есть прямо палаты куда больные приходят и целый час лежат под капельницей. Данное место позволяет людят хоть как-то воспрять. Многие приходя в центр каждую осень и весну, в период обострения. Делятся опытом, помогают преодолеть страх и учиться бороться с болезнью.
Сейчас у сестры глаз вернулся на прежнее место, двоение ушло. Ждем начала курса.
Могу узнать у сестры что за лекарство будет ей даваться в группе.
 

StillWhite

Активный участник
Зарегистрирован
Сообщения
643
Реакции
3,122
Баллы
93
.... Стариков в эти группы не пускают, только молодых и без прогрессирующего РС. В одну из таких групп попала моя сестра, ждем окончания курса реадилитация после Турции для начала лечения. ...
Могу узнать у сестры что за лекарство будет ей даваться в группе.
Узнай, пожалуйста!

Также интересно, как попасть в группу? Денег сколько нужно будет?
 

Топаз

Стрелец
Зарегистрирован
Сообщения
2,119
Реакции
8,452
Баллы
135
МРТ головного мозга и сосудов головного мозга.
В ЛС скинуть проблематично. Если не сложно, давай адрес почты (можно в ЛС) - скину сканы обследований, назначений.
Не сложно, почта есть в личке. Кроме обследований нужно описание клинической картины на данный момент и анамнез.
 

igorka

Заблокирован
Сообщения
1,521
Реакции
4,432
Баллы
135
Узнай, пожалуйста!

Также интересно, как попасть в группу? Денег сколько нужно будет?
оказывается лечащий врач сам предлагает определенным больным стать участником тестирования лекарства. в нашем случае это лаквинимод.
В группу берут только молодых, без патологий и осложнений, на начальной стадии РС.
Также сестра сказала, что лекарств очень много, по которым есть группы, но т.к. РСников характер болезни различен, то и методики лечения почти индивидуальны. Так одной пациентке колят лекарства по кругу (левая нога, рука, правая нога, рука). Другим капельницы или комбинация с уколами.
Запишитесь на прием к врачу и расспросите его о том что я сказал.
Нашего в 11-й (Москва ул.Двинцев) зовут Давыдовская мария Вафаевна.
Возможно у вас в регионе есть хорошие центры. Ну а так, в 11-й даже есть стационар.
 

rroman1973

Проверенный
Зарегистрирован
Сообщения
4,682
Реакции
16,805
Баллы
135
посмотри про апитерапию - пчелами лечили в свое время рассеяный склероз - автор - Лудянский "апитерапия" - так книженция называлась
 

Lika

Новичок
Зарегистрирован
Сообщения
1
Реакции
0
Баллы
0
[MOD="alfy"]Для начала следует ознакомиться с правилами форума[/MOD]
 
Последнее редактирование модератором:
Сверху