- Сообщения
- 45
- Реакции
- 78
- Баллы
- 0
спасибо :drinks:
Требуется помощь! нужны деньги на лечение ребенка!!!
- Автор темы FISHКИ
- Дата начала
спасибо :drinks:
- Сообщения
- 45
- Реакции
- 78
- Баллы
- 0
Мои лежат в больнице уже с 26 ноября. Приехали делать обследование, заодно и лечить надумали, и опять куча таблеток и уколов. Гормонотерапия не помогла, сегодня сделали уже 18 укол - толку мало. Приступы теперь бьют до 300 раз в день. Правда уже с неделю начала сосать соску, чего вообще не было (кормили со- шприца, а потом с ложки) Деньги на Германию всё так же собираем, теперь там связь с Александрой, письма начали приходить на русском, не нужно искать все время посредников для перевода писем. На счету около 400 тыс, почему около - жена в больнице, а счет на нее оформлен...Так, что мы не пропали, мы все тут же и так же надеемся на ваше участие в жизни нашей дочи Таи.
- Сообщения
- 434
- Реакции
- 666
- Баллы
- 93
Держи и мою "капельку".
Здоровья вашей дочке, а вам сил и терпения.
Здоровья вашей дочке, а вам сил и терпения.
- Сообщения
- 4,193
- Реакции
- 13,824
- Баллы
- 135
закинул тоже сегодня на карту СБ.поправляйтесь скорее!
- Сообщения
- 6,731
- Реакции
- 25,655
- Баллы
- 113
Вот это мне сформировал интернет-банк - проверьте правильность информации. Если все в порядке, то сразу отправлю
Имя получателя (ФИО физ. лица / Наименование компании) :
СКРИПИНА НАТАЛЬЯ АЛЕКСАНДРОВНА
Номер счета:
40817810028190888111
БИК:
048702640
Банк:
ОТДЕЛЕНИЕ N 8617 СБЕРБАНКА РОССИИ30101810400000000640
УЛ.СОВЕТСКАЯ,18
СЫКТЫВКАР
Очередность платежа:
– Все остальные платежи
ИНН:
000000000000
Имя получателя (ФИО физ. лица / Наименование компании) :
СКРИПИНА НАТАЛЬЯ АЛЕКСАНДРОВНА
Номер счета:
40817810028190888111
БИК:
048702640
Банк:
ОТДЕЛЕНИЕ N 8617 СБЕРБАНКА РОССИИ30101810400000000640
УЛ.СОВЕТСКАЯ,18
СЫКТЫВКАР
Очередность платежа:
– Все остальные платежи
ИНН:
000000000000
- Сообщения
- 6,731
- Реакции
- 25,655
- Баллы
- 113
Апну
- Сообщения
- 45
- Реакции
- 78
- Баллы
- 0
Русфонд - выделил 1 282 078 р!!!
Собрано - 405 324 р!!!
Сумма к сбору: по счету - 88 398,48 руб,доп.расходы ~ 200 000 руб на оформление визы и дорогу !!! Все подробности здесь: http://vk.com/pomochtai
и Если Вы нам поможете мы Вам будем безгранично благодарны!!!
Собрано - 405 324 р!!!
Сумма к сбору: по счету - 88 398,48 руб,доп.расходы ~ 200 000 руб на оформление визы и дорогу !!! Все подробности здесь: http://vk.com/pomochtai
и Если Вы нам поможете мы Вам будем безгранично благодарны!!!
- Сообщения
- 45
- Реакции
- 78
- Баллы
- 0
Да, действительно здесь мы очень давно не появлялись. Еще раз я, жена Сергея П. хочу выразить безграничную благодарность всем кто остался небезразличным к состоянию нашего ребенка, нашей девочки.
Мы были с ней в Шон Клинике с 22 июля по 18 августа, за 4 недели нам сделали обследование, ЭЭГ - несколько раз, МРТ, и Рентген тазовых суставов. Каждый рабочий день к Тае приходили терапойты, т.е. девушки специалисты, логопед (учила меня и давала дельные советы для того чтобы Тая правильно глотала), физио (ряд
упражнений для координации осанки и укрепления мышц спины и ножек), эрго (я не совсем поняла основное направление, но они, их было три, искали методы воздействия на Таю которые бы вызывали обратную реакцию у ребенка на окружение, НАШЛИ!!!) и даже раз в неделю музыка, но это занятие больше походило на тихое воздействие шума на спящих детей, потому как говорили и пели почти шепотом, потому как в основном все дети сладко спали на этом занятии)))) Далее МРТ показало основную нашу проблему, немцы точно определили когда произошло то, что произошло. И это совпадает с моим ощущением полностью.
Будущее ребенка в наших руках - если мы будем заниматься Таей, то и у нее будут положительные подвижки. Но точно они сказали, что состояние ребенка уже ухудшаться не будет. К сожалению, точных действий по назначению медикаментозной терапии у них нет, так же как и у нас методом слепого тыка, но они нам порекомендовали два препарата, которые не в полную силу, но работают - а так как для Таи нахождение в постоянном судорожном состоянии уже привычно, избавление от мелких и послабление крупных приступов уже - большое достижение!!!
Сейчас мы ищем пиридоксальфосфат, странное лекарство, которое даже в Германии покупается только под заказ, при этом это всего лишь витамин группы В6 с фосфатом.
Тая сейчас очень много спит, действует осень с ее дождями.Приступов у нее намного меньше, даже скажу в основном за день пару раз пробиваются, но она когда бодрствует не кажется загруженной, как было год назад после Московского лечения... В общем я очень довольна этой поездкой, и не только тем, что все же заграница меня поразила своей ухоженностью и доброжелательностью но и тем,
что все цели которые я для себя, как мама, ставила, я достигла: адекватная диагностика, нормальный диагноз (фокальная эпилепсия). Это имеет большое значение так как у меня растет старшая дочь и диагноз который нам влепили в Москве наложил бы крест на рождение будущих моих внуков. А так же сняло страх перед рождением еще детей у нас с Сергеем. В общем в состоянии Таи никто не виноват - это не родовая травма, так же это не генетическое заболевание. Произошла "асфиксия доношенного ребенка", проще говоря нехватка кислорода на последних неделях, из-за этого произошли изменения в головном мозге у ребенка. Я безгранично Вам благодарна и надеюсь на то, что Вы нас не оставите в будущем.
\Следующие наши шаги:
это поездка в Текнон Испания, там делают подбор препаратов через кровь и смотрят на реакцию, на аллергические реакции и просто если препарат не действует как должен...Если у Вас есть какая-то информация про эту клинику или отзывы от первых лиц, я обязательно ознакомлюсь.
СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ за ВЕРУ, за УЧАСТИЕ!!! СПАСИБО!!!
Мы были с ней в Шон Клинике с 22 июля по 18 августа, за 4 недели нам сделали обследование, ЭЭГ - несколько раз, МРТ, и Рентген тазовых суставов. Каждый рабочий день к Тае приходили терапойты, т.е. девушки специалисты, логопед (учила меня и давала дельные советы для того чтобы Тая правильно глотала), физио (ряд
упражнений для координации осанки и укрепления мышц спины и ножек), эрго (я не совсем поняла основное направление, но они, их было три, искали методы воздействия на Таю которые бы вызывали обратную реакцию у ребенка на окружение, НАШЛИ!!!) и даже раз в неделю музыка, но это занятие больше походило на тихое воздействие шума на спящих детей, потому как говорили и пели почти шепотом, потому как в основном все дети сладко спали на этом занятии)))) Далее МРТ показало основную нашу проблему, немцы точно определили когда произошло то, что произошло. И это совпадает с моим ощущением полностью.
Будущее ребенка в наших руках - если мы будем заниматься Таей, то и у нее будут положительные подвижки. Но точно они сказали, что состояние ребенка уже ухудшаться не будет. К сожалению, точных действий по назначению медикаментозной терапии у них нет, так же как и у нас методом слепого тыка, но они нам порекомендовали два препарата, которые не в полную силу, но работают - а так как для Таи нахождение в постоянном судорожном состоянии уже привычно, избавление от мелких и послабление крупных приступов уже - большое достижение!!!
Сейчас мы ищем пиридоксальфосфат, странное лекарство, которое даже в Германии покупается только под заказ, при этом это всего лишь витамин группы В6 с фосфатом.
Тая сейчас очень много спит, действует осень с ее дождями.Приступов у нее намного меньше, даже скажу в основном за день пару раз пробиваются, но она когда бодрствует не кажется загруженной, как было год назад после Московского лечения... В общем я очень довольна этой поездкой, и не только тем, что все же заграница меня поразила своей ухоженностью и доброжелательностью но и тем,
что все цели которые я для себя, как мама, ставила, я достигла: адекватная диагностика, нормальный диагноз (фокальная эпилепсия). Это имеет большое значение так как у меня растет старшая дочь и диагноз который нам влепили в Москве наложил бы крест на рождение будущих моих внуков. А так же сняло страх перед рождением еще детей у нас с Сергеем. В общем в состоянии Таи никто не виноват - это не родовая травма, так же это не генетическое заболевание. Произошла "асфиксия доношенного ребенка", проще говоря нехватка кислорода на последних неделях, из-за этого произошли изменения в головном мозге у ребенка. Я безгранично Вам благодарна и надеюсь на то, что Вы нас не оставите в будущем.
\Следующие наши шаги:
это поездка в Текнон Испания, там делают подбор препаратов через кровь и смотрят на реакцию, на аллергические реакции и просто если препарат не действует как должен...Если у Вас есть какая-то информация про эту клинику или отзывы от первых лиц, я обязательно ознакомлюсь.
СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ за ВЕРУ, за УЧАСТИЕ!!! СПАСИБО!!!